Laurence Tiennot-Herment : « Les donateurs et bénévoles du Téléthon peuvent être fiers »

C’est le coup d’envoi du Téléthon. À la tête de l’association, Laurence Tiennot-Herment en a fait le combat de sa vie.

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. © Franck Beloncle / AFM-Téléthon

« Celui qui a dit que le temps effaçait la douleur n’a probablement pas perdu d’enfant », cette phrase, c’est Laurence Tiennot-Herment qui la prononce lorsqu’elle évoque la mort de son fils unique, Charles-Henri. Né le 15 juillet 1983, « il était le plus beau des petits garçons du monde dans mes yeux de maman », sourit-elle. Mais à l’âge de 3 ans, les médecins lui diagnostiquent une myopathie de Duchenne (maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive des muscles, ndlr). Un jour qu’elle n’oubliera jamais. « Je ne savais pas ce que c’était, on n’en parlait pas à l’époque. C’était inconcevable pour moi d’avoir une maladie qui tue des enfants et pour laquelle il n’y a aucun traitement et où aucune recherche n’est faite… Je n’y croyais pas ! »

Une « belle et grande association »

Alors que le premier Téléthon est diffusé quelques mois après cette terrible annonce, la maman décide de ne pas regarder. « J’ai adopté la politique de l’autruche durant deux ans, me disant que les médecins s’étaient probablement trompés… Puis en 1989, Charles-Henri tombait de plus en plus souvent… Et là, nous sommes passés en mode combat. » Tout en restant aux côtés de Charles-Henri, elle s’engage dans « cette belle et grande association », comme elle aime le dire, qu’est l’AFM-Téléthon.

En 1990, Charles-Henri perd l’usage de ses jambes, un autre jour qui reste gravé dans la mémoire de Laurence Tiennot-Herment : « C’était un dimanche, il a essayé de se mettre debout, n’a pas réussi, m’a regardé avec ses grands yeux verts et m’a dit « je ne pourrais pas marcher ». » À même pas 7 ans, la marche, c’était effectivement terminé pour Charles-Henri. « Plus mon fils s’engageait dans la maladie, plus j’avais besoin de m’engager dans l’association, j’avais deux objectifs dans ma vie : mon fils et l’association. » En 1997, elle intègre le conseil d’administration. En 2003, elle en devient la présidente. Quelques mois à peine après sa prise de fonction, Charles-Henri décède des suites de la maladie. Depuis, Laurence Tiennot-Herment n’a plus qu’un combat à mener : faire vivre l’AFM-Téléthon.

Il faut continuer les recherches…

Une association dont elle est fière et elle peut… Sur les 7 000 maladies rares qui existent, 5 % bénéficient aujourd’hui d’un traitement. Si, à première vue, ce chiffre peut paraître dérisoire, il est loin de l’être : « Il faut se rappeler qu’en 1987, lors du premier Téléthon, il n’y avait rien, souligne la présidente de l’AFM-Téléthon. Mais il faut continuer les recherches pour les autres 95 %. »

Le combat est donc loin d’être terminé et la collecte de dons reste un rendez-vous fort pour l’association, d’autant que son modèle économique est basé à 85 % sur le Téléthon. Les actions que l’association mènera en 2024 en dépendent.

L’argent récolté permet, notamment, de financer les 178 professionnels de l’association répartis dans 16 services régionaux (une des antennes est basée à Lille) qui accompagnent les malades et leurs familles dans leur vie quotidienne, « car la maladie au quotidien, c’est un chemin de galère », confirme la maman de Charles-Henri. Mais aussi de financer la recherche de traitements. « Quelque 1 000 chercheurs, dont 600 sont répartis dans les trois laboratoires du Téléthon (le Généthon engagé sur les thérapies géniques ; l’Institut de myologie, le pôle d’expertise sur le muscle et ses maladies ; et l’I-Stem, dédié aux cellules souches à la thérapie cellulaire pour les maladies monogéniques, ndlr), et 400 autres un peu partout en France dépendent des fonds du Téléthon », rappelle-t-elle.

Et si l’inflation ou encore le contexte géopolitique peuvent fragiliser la collecte, Laurence Tiennot-Herment sait que, comme chaque année, elle pourra compter sur les donateurs et les bénévoles, « notamment dans les Hauts-de-France qui sont une terre de solidarité ».

… Car les résultats sont là

« Le Téléthon est une aventure humaine exceptionnelle. Dans un contexte difficile, il est important d’être une nouvelle fois au rendez-vous. Il n’y a pas de petites animations et de petits dons », insiste Laurence Tiennot-Herment, avant de rappeler, « les résultats sont au rendez-vous. Bénévoles et donateurs peuvent être fiers. Tous y sont pour quelque chose en ayant apporté leur contribution dans ce qu’on est parvenu à faire : des millions d’enfants ont pu bénéficier des résultats de la recherche pour la pose de diagnostic et des dizaines de milliers de traitements qui les ont sauvés, alors qu’il y a encore quelques années, ils auraient été condamnés. »

D’autant que les recherches financées par le Téléthon ne servent pas uniquement pour les maladies rares : « Les connaissances que nous avons développées avec nos chercheurs permettent également de soigner des maladies plus répandues comme la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), qui touche 20 % de la population, ou encore dans le traitement de certains cancers par l’immunothérapie. Nous sommes tous concernés. »

Hélène Graffeuille

Pour faire un don, rendez-vous sur www.afm-telethon.fr