Actualité

12-03-2025

L’engagement de Corinne contre Alzheimer

Corinne Top est la déléguée régionale Hauts-de-France de la Fondation recherche Alzheimer. Et cette semaine s’annonce très chargée pour elle puisque la Fondation organise la 5 édition de sa grande Quête nationale, du samedi 15 au dimanche 23 mars.

Corinne Top et une dizaine de bénévoles participeront à la grande Quête nationale de la Fondation recherche Alzheimer. © H. G.

La maladie d’Alzheimer, Corinne Top ne la connaît malheureusement que trop bien. D’abord parce qu’elle est infirmière dans le Dunkerquois : « J’ai commencé ma carrière dans un Ehpad », raconte-t-elle. Mais surtout parce que sa mère, Hélène, en a été atteinte : « Tout a commencé au moment du décès de mon père, en 2011. Elle n’arrivait pas à retenir son nouveau code de carte bancaire, elle s’est perdue en revenant de chez son coiffeur chez qui elle avait l’habitude de se rendre et dans un quartier qu’elle habitait depuis 40 ans, elle remplaçait des mots par d’autres… », énumère longuement Corinne Top. Puis elle chute et est admise dans un centre de rééducation, « c’est à ce moment, un an après le début des premiers symptômes, que les médecins lui diagnostiquent la maladie d’Alzheimer. Si elle avait conscience que quelque chose n’allait pas, elle n’a pas vraiment accepté ce qui lui arrivait. Et après on n’en a finalement jamais vraiment parlé. »

Corinne Top et ses frères et sœurs s’organisent pour que leur maman puisse continuer de vivre chez elle. Des aides à domicile sont mises en place et le frère aîné de Corinne, qui était à la retraite, devient l’aidant principal. Puis nouveau coup dur pour la famille : ce dernier meurt à son tour. « 30 % des aidants principaux décèdent avant la personne malade, souligne Corinne, l’une des raisons est qu’à force de s’occuper des autres ils en viennent à négliger leur propre santé. »

Malgré le soutien de ses proches, l’état de santé d’Hélène continue de se détériorer peu à peu : une deuxième chute, puis une troisième… « À la fin, elle ne pouvait plus manger toute seule, ni même se déplacer, elle était en fauteuil roulant… Ce qui a finalement permis qu’elle reste chez elle jusqu’à la fin, les risques de fugues étant infimes. » Elle décédera en 2020 « d’une fausse route, une des conséquences de la maladie d’Alzheimer », lâche Corinne Top.

Comme Hélène, aujourd’hui, en France, 1,3 million de personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer et des maladies dites « apparentées » (telles que la maladie à Corps de Lewy, la paralysie supranucléaire progressive ou encore le syndrome de Benson, ndlr) dont environ 40 000 dans le Nord-Pas de Calais. « Mais ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par la maladie de manière directe et indirecte lorsqu’on compte les proches qui prennent en charge les personnes malades », ajoute Corinne Top. Et quelque 250 000 nouveaux cas sont découverts par an. « C’est la plus fréquente des maladies neurodégénératives », souligne la Fondation recherche Alzheimer. Fondation dans laquelle Corinne Top a décidé de s’investir dès 2017 d’abord en tant que bénévole. « Notre mission est de sensibiliser la population sur la maladie, faire connaître la Fondation et récolter des fonds pour financer la recherche », détaille-t-elle. Car à l’heure actuelle, aucun traitement n’existe pour guérir de la maladie d’Alzheimer. Et pour faire avancer la recherche, il n’y a pas de surprise : il faut de l’argent.

À force d’investissement, Corinne Top est devenue déléguée régionale Hauts-de-France de la Fondation. Depuis huit ans, elle se démène pour organiser des actions afin de récolter de l’argent. L’un des temps forts de l’année est la grande Quête nationale. Elle aura lieu du 15 au 23 mars. « Les bénévoles arpenteront les rues, les allées des marchés et de centres commerciaux à Lille, Dunkerque et Valenciennes vêtus de chasubles et de troncs floqués du logo de la Fondation. » Chaque année les fonds collectés lors de cette grande quête permettent de financer un doctorant afin de renforcer la filière des futurs chercheurs de la maladie d’Alzheimer.

Le but est aussi de recruter des bénévoles, « dans la région nous sommes dix actuellement, sur toute la France, il y en a 140. Chaque bénévole s’investit à hauteur du temps qu’il peut accorder », précise la déléguée régionale. Car si cette année, l’action se déroule dans trois villes, Corinne Top espère bien développer son réseau et investir d’autres communes. Avis aux amateurs !

Lire aussi : La maladie d’Alzheimer en six questions

Hélène Graffeuille

Hauts-de-France santé

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