Journée nationale des aidants (1/3) : « On choisit d’accepter ce rôle parce que de toute façon, on n’a pas le choix »

On estime qu’il y aurait 8 à 11 millions de proches aidants en France à accompagner un parent, un enfant ou un conjoint en perte d’autonomie. À l’occasion de la Journée nationale qui leur est dédiée ce 6 octobre, zoom sur des parcours ô combien chamboulés et les dispositifs existants.

⏱

5 minutes

| Par Dylan Pique

Amélie, aidante et maman d’Éloïse. © D. P.

« On a eu le diagnostic à ses 1 an et trois jours. » Dans le salon de la maison familiale à Bruille-Saint-Amand, dans le Nord, Amélie Simon reste attentive. Sa fille, Éloïse, 9 ans, regarde une émission de télévision avec des animaux marins. « C’est la particularité de ce syndrome, ils sont attirés par l’eau », confie sa maman, souriante malgré les épreuves.

Soudain, la mère de famille se lève et reprend la jeune fille. Une vigilance de chaque instant qu’a toujours connue Amélie depuis l’arrivée d’Éloïse. La maman est ce que l’on appelle une « proche aidante ». À l’occasion de la Journée nationale des aidants du 6 octobre, focus sur ces personnes qui se dévouent pour « leurs aidés ». Bien (trop) souvent au détriment de leur propre personne.

Comme un CDI

Si Amélie Simon avait pensé devoir un jour être l’aidante de sa fille… La réponse tombe sous le sens. C’est rapidement que les parents de la petite Éloïse se sont rendu compte que quelque chose n’allait pas. Alors qu’elle n’est encore qu’un bébé : « Éloïse a un grand frère et on s’est rendu compte qu’elle n’évoluait pas comme lui », raconte la Bruilloise. Le diagnostic tombe : la jeune fille est atteinte du syndrome d’Angelman, une maladie génétique neurologique rare.

Cette dernière se caractérise par un retard développemental, une déficience intellectuelle, des crises d’épilepsie et un comportement joyeux. Une découverte qui va totalement remodeler le quotidien d’Amélie qui est (hasard du destin), diplômée d’État aide médico-psychologique. « Mon mari m’a dit : ton CDI, il est là. » Il aura fallu apprendre à faire différemment, déménager pour avoir une maison mieux adaptée, se perdre dans les démarches administratives, être plus patient, voir ses nuits écourtées, apprendre à s’affirmer… « Éloïse est comme un bébé dans le corps d’une petite fille, il faut tout faire avec, la mettre aux toilettes, lui donner à manger… »

« On s’oublie beaucoup »

Un engagement nuit et jour pour la maman qui l’a transformée. « Je ne suis clairement plus la même », témoigne-t-elle. « Je suis trop dans les soins avec elle, je regrette de ne pas avoir de côté agréable, ces moments de jeux avec ma fille… » Car entre la fatigue mentale et physique, ces années d’engagements pèsent.

Et surtout, plongent dans une forme d’isolement. « On est par nous-mêmes obligés de s’isoler, on s’oublie beaucoup », témoigne l’aidante. Elle donne pour exemple : « dernièrement on était invités, on avait dit oui et à la dernière minute on a refusé parce qu’Éloïse se mettait en colère pour tout et n’importe quoi ».

Dernièrement Amélie a « eu un diagnostic de burn-out parental », avoue celle qui doit aussi s’occuper de l’aîné. « À trop vouloir être forte, on finit par aller un peu moins bien », partage-t-elle, presque résignée. L’aidante poursuit : « On choisit d’accepter ce rôle qui nous est imposé, parce que de toute façon, on n’a pas le choix. »

Lorsqu’on lui demande ce qu’elle souhaiterait à l’occasion de la Journée nationale des aidants ? « Faire comprendre que tout le monde deviendra au cours de sa vie aidant. Et d’arrêter de voir les aidants comme des profiteurs, on n’a pas souhaité cette vie-là. » La jeune maman, qui a d’ailleurs fondé une association pour sa fille (Derrière ce sourire), conclut : « être aidant, c’est être aimant ».

En quête de répit

Élise Hombert et Pénélope Leroy (en arrière-plan). Magalie Pommiers avec sa fille Méline. © D. P.

Rompre cette solitude et offrir quelques heures de répit aux aidants, c’est notamment la mission de structures comme le service d’accueil de jour de Dainville (62). Ce dernier est un centre géré par l’Apei qui accueille des personnes en situation de handicap et vient en aide à leurs aidants. « On accompagne tous les aidants, que ce soit des aidants de l’Apei, des aidants de la Vie active, ou que des aidants dont leur proche n’a pas de solution d’accompagnement », explique Sandy Ladent, coordinatrice de la structure. Avec un point commun, l’accompagnement d’aidants venant en aide à des « aidés » en situation de handicap jusqu’à plus ou moins 60 ans.

L’accompagnement peut prendre plusieurs formes : « On les informe de leurs droits et de ceux des aidés, on propose des ateliers pour leur permettre d’avoir du répit, beaucoup de dispositifs existent mais les gens ne savent pas vers qui s’orienter. »

Bernard Lassauce papa et aidant d’Audrey. © D. P.

« C’est parfois épuisant mentalement, on peut plus profiter de nous-mêmes en mettant Audrey ici », confie Bernard Lassauce, venu déposer sa fille âgée de 37 ans. « Ils sont vraiment à l’écoute et prêts à nous aider », complète Magalie Pommiers après avoir amené sa fille Méline qui a récemment intégré le centre. La mère de famille confie être passée par de la dépression. Et malgré le fait d’avoir été entourée par les proches, elle s’est souvent sentie seule, « eux ne sont pas dedans ».

Lire aussi | Journée nationale des aidants (2/3) : « Ils pensent qu’ils vont s’en sortir seuls », regrette Martine Lucas, présidente de France Alzheimer Nord