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Santé : Hélène, Parkinson, et la quête de l’équilibre

24-04-2024

Actualité

C’est tout frais

Le 11 avril a marqué la journée mondiale de la maladie de Parkinson mais pour les malades comme pour leur entourage, Parkinson c’est tous les jours. Une maladie neurodégénérative, parfois invisible, avec laquelle ils doivent apprendre à cohabiter, à l’image d’Hélène Blaevoet.

Hélène Blaevoet, 53 ans, est atteinte de la maladie de Parkinson. L’enjeu pour cette hyperactive de nature est maintenant de trouver l’équilibre entre l’action et le repos pour ralentir le plus longtemps possible l’évolution des symptômes. © J. D. P.

« C’est comme une danse. » Quand Hélène Blaevoet évoque Parkinson, dont elle se sait atteinte depuis 2020, elle parle de « cette maladie du mouvement : on avance, on recule, on ne sait pas trop. La maladie de la peur », finit aussi par formuler l’Eringhemoise (59). Une maladie neurodégénérative qui va évoluer, et pas dans le bon sens. Mais une maladie qu’elle cherche à tenir à distance, on a presque envie de dire à tenir en respect, aussi loin qu’elle pourra.

Lire aussi l’interview de Marie Fuzzati, directrice scientifique de France Parkinson

« Comme tous les malades, je prends de la dopamine à laquelle j’ajoute des compléments alimentaires naturels. Par contre, les traitements mécaniques : pompes dans les intestins ou électrodes dans le cerveau, très peu pour moi », prévient-elle en se demandant, on le lit dans ses yeux, combien de temps elle pourra tenir ce choix. Pour ça, il faudra trouver le bon dosage entre l’action qui « permet au corps de ne pas rouiller » et à la tête de ne pas exploser, et le repos nécessaire à ces malades que tout fatigue à l’excès. « Tout semble loin », résume Hélène. Mais pas trop vite, retour sur image.

Gamine, elle s’imagine institutrice. Adulte, elle se retrouve dans une banque

Hélène Blaevoet, 53 ans, a grandi à Grande-Synthe. Gamine, elle s’imagine institutrice. Adulte, elle se retrouve dans une banque. « Commerciale, moi la timide ! », sourit encore la jeune quinquagénaire à l’idée. Mariée à un infirmier militaire, elle atterrit à Cherbourg, retrouve un emploi dans la banque et s’installe. « Le temps de faire quelques enfants. » Trois : Charles, l’aîné aujourd’hui âgé de 26 ans, et les jumeaux – Louis et Grégoire -, 23 ans. Un poste s’ouvre à Dunkerque pour le mari militaire et c’est le retour dans les pénates nordistes en 2004. « Ça tombe bien, j’en avais marre de la banque », explique Hélène qui retourne alors à la fac, envisageant une reconversion en institutrice. Sauf que non : « Je me suis rendu compte que mon perfectionnisme me jouerait des tours dans ce métier. Ce n’était pas pour moi, je m’en serais rendue malade », résume, sans ironie, celle qui n’imagine pas que sa nature stressée puisse être complètement étrangère au déclenchement de la maladie.

Une petite vibration

« Je voulais tout maîtriser, être indestructible. J’ai été rattrapée », observe-t-elle avant de lister les postes occupés ensuite au fil des rencontres : éducatrice dans un centre d’accueil de demandeurs d’asile -« j’aimais beaucoup, mais ce sont les résidents qui m’ont conseillée d’arrêter, parce que j’étais trop gentille »-, puis au service orientation de l’université du littoral, à Dunkerque, avant de décider de passer le concours de conseillère emploi. Elle entre à Pôle emploi en 2006. « J’aimais le contact avec les usagers, et aider les personnes à trouver leur plus-value. » À l’agence de Gravelines, puis à Hazebrouck avant d’obtenir un poste à Grande-Synthe, les origines. Tout va bien. Jusqu’à fin 2019.

« Et même avant : cette année-là j’étais tout le temps fatiguée. Il y avait une petite vibration à l’intérieur », décrypte Hélène Blaevoet. Pas une image non, une vraie vibration qu’elle n’identifie pas encore. « Je me sentais mal, j’avais du mal à conduire en fin de journée. Et je commençais à avoir mal à une main : je suis allée voir un rhumato. Une fois, deux fois mais il ne pouvait rien pour moi. » Et quand la fatigue résiste aux vacances estivales, elle va voir son médecin. Quelques tests plus tard, Hélène ressort avec une ordonnance pour consulter un neurologue. Le rendez-vous est fixé à la fin 2019. « J’avais parfois des tremblements mais je pensais que c’était comme mon père, qui s’était mis à trembler en vieillissant », explique celle qui a récemment accompagné l’installation en Ehpad de ses parents âgés de 90 et 97 ans.

Des muscles et un emploi

Fin 2019 elle ressort de chez le spécialiste avec cette forte hypothèse : syndrome parkinsonien. Et une ordonnance pour passer un DAT scan qui doit confirmer le diagnostic. Hélène a 49 ans. Le rendez-vous est fixé à mars 2020, vous connaissez la suite. « On se retrouve tous en télétravail, mais le manque de vie sociale n’est pas bon pour les parkinsoniens », a-t-elle appris depuis. Deux mois plus tard c’est le déconfinement : Hélène s’effondre, incapable d’arrêter de pleurer et de trembler. « Ne plus sortir, ça m’a flinguée », balance celle qui sort de chez son médecin avec un arrêt pour affection de longue durée (ALD), il durera trois ans.

Une fois le diagnostic confirmé par les examens, deux obsessions pour Hélène : « Garder mes muscles et retourner travailler. Au début, quand j’avais mal, je m’arrêtais, je restais à la maison et j’ai vite compris que le corps rouillait, vite. Depuis, mon objectif est de ne plus jamais m’arrêter. » Même si, depuis, elle apprend à doser pour tenir sur la longueur contrairement à l’autre week-end, où elle avait dû laisser la famille aller voir un concert sans elle faute de s’être préservée dans la journée.

« Je veux rester dans la société. Conserver la vie la plus normale possible »

Hélène Blaevoet, qui se sait atteinte par Parkinson depuis quatre ans

Et comme si ça ne suffisait pas, Hélène Blaevoet mène d’autres batailles. Comme la reprise du travail, quand l’administration lui compliquait la tâche. Aujourd’hui en invalidité à 50%, elle travaille à 50%, « pour avoir le temps de faire du sport chaque jour », la jeune quinqua peine à mesurer ses efforts et subit un environnement inadapté à son état (lumière agressive, bruit… tout ce qui ajoute à la fatigue cognitive et qu’il est impossible de faire constater au médecin du travail qui est… en arrêt maladie). Si elle tient encore le rythme, c’est parce qu’elle a beaucoup de congés, cumulés pendant son ALD, mais elle sait que ce ne sera pas tenable à terme. « Pourtant je veux rester dans la société. Conserver la vie la plus normale possible », milite notre animal social.

Etre acteur de sa maladie

Elle a d’ailleurs rejoint l’association Le faire ensemble dans les Flandres, créée en 2023 par un malade, Patrick, pour les malades atteints de pathologies neurodégénératives : Parkinson, maladie à corps de Lewy, sclérose en plaques… « Il existait beaucoup d’associations pour les aidants (lire ci-dessous) et cette asso-là permet aux malades de se retrouver, de pratiquer des activités adaptées, de partager », salue Hélène. Être dans l’action et être entouré, mais aussi « être acteur de sa maladie, parce que si on ne compte que sur les médicaments ça ne va pas aller », insiste-t-elle. Et si son long arrêt lui avait permis de récupérer, hors de question d’être déclarée inapte, « parce que je sais encore faire mon travail ». Juste plus doucement. Plus douloureusement aussi.

Comme si

La quinquagénaire entre aujourd’hui dans une nouvelle phase : après avoir longtemps tu ses douleurs « pour faire comme si tout était comme avant » et subi l’incompréhension propre aux maladies invisibles ; si elle continue à se cacher quand ça ne va pas – « je ne veux pas qu’on me voie traîner la jambe quand, en fin de journée, je suis fatiguée et que mon pied se met à tourner, comme ça », mime-t-elle dans son salon – eh bien elle commence à décliner certaines invitations, et à expliquer pourquoi.

Penser d’abord à soi et doser ses efforts : voilà les missions d’Hélène désormais, ainsi que le décrochage d’un rendez-vous avec un orthophoniste et un thérapeute comportemental (le suivi psychologique est aussi important que les séances kiné hebdomadaires, les nécessaires rendez-vous avec l’ostéo et la ribambelle d’activités physiques adaptées).

Chaque jour un petit pas supplémentaire sur le chemin ténu de l’équilibre.

Et elle est fière d’elle, ça lui arrive, pas souvent mais ça lui arrive, quand elle raconte combien sa cure thermale annuelle la « remet d’équerre » et comment elle met un point d’honneur à s’y rendre seule : la route en deux fois jusqu’en Auvergne où son mari viendra la rechercher, trop épuisée qu’elle sera pour conduire au retour. « Et je progresse, je pars un jour plus tôt cette année », sourit-elle à cette petite victoire. Pas question de rentrer plus tard par contre, il faudra être à l’heure pour la remise de diplôme de Grégoire. Il est kiné, ce qui porte à trois sur cinq les membres de la famille évoluant dans le médical. Comment vivent-ils la maladie d’Hélène ? « Oh, ils observent mais on n’en parle pas. Je ne veux pas les embêter avec ça », récidive-t-elle. « Mais ils sont capables de me dire ce qu’ils ont à me dire », pense la battante. Qui fait chaque jour un petit pas supplémentaire sur le chemin ténu de l’équilibre. 

Justine Demade Pellorce

De nombreuses associations existent pour accompagner aidants et malades

La maison d’Aloïs, de l’APAHM (03 28 62 88 46) : c’est une plateforme d’accompagnement et de répit qui assiste les aidants familiaux de personnes âgées en perte d’autonomie et de personnes atteintes de maladies neurodégénératives afin de prévenir l’épuisement grâce à une équipe de psychologues, infirmiers et autres professionnels qui viennent à domicile ou interviennent dans l’antenne de Socx et proposent formations et informations, activités de resocialisation ou encore séjours de répit.

L’Adar et son service de baluchonnage (03 28 66 96 82) : en provenance du Québec, le dispositif consiste à remplacer un aidant en s’installant au domicile du malade, jusqu’à six jours 24 h / 24. Un relais qui s’ajoute aux intervenants habituels et permet de bousculer au minimum les repères des malades (et de prendre deux heures pour une douche ou un repas s’il le faut, impensable dans une structure) tout en offrant un peu d’air aux aidants comme cette dame qui fait appel au service pour emmener son petit-fils à Disney.

– Le faire ensemble dans les Flandres (06 25 28 24 64) : parce que les malades ont, eux aussi, besoin de se retrouver, cette association a été fondée par des malades pour les malades et propose activités et temps d’échanges.

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