Votre météo par ville
Laurence Tiennot-Herment : « Les donateurs et bénévoles du Téléthon peuvent être fiers »
C’est le coup d’envoi du Téléthon. À la tête de l’association, Laurence Tiennot-Herment en a fait le combat de sa vie.
« Celui qui a dit que le temps effaçait la douleur n’a probablement pas perdu d’enfant », cette phrase, c’est Laurence Tiennot-Herment qui la prononce lorsqu’elle évoque la mort de son fils unique, Charles-Henri. Né le 15 juillet 1983, « il était le plus beau des petits garçons du monde dans mes yeux de maman », sourit-elle. Mais à l’âge de 3 ans, les médecins lui diagnostiquent une myopathie de Duchenne (maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive des muscles, ndlr). Un jour qu’elle n’oubliera jamais. « Je ne savais pas ce que c’était, on n’en parlait pas à l’époque. C’était inconcevable pour moi d’avoir une maladie qui tue des enfants et pour laquelle il n’y a aucun traitement et où aucune recherche n’est faite… Je n’y croyais pas ! »
Une « belle et grande association »
Alors que le premier Téléthon est diffusé quelques mois après cette terrible annonce, la maman décide de ne pas regarder. « J’ai adopté la politique de l’autruche durant deux ans, me disant que les médecins s’étaient probablement trompés… Puis en 1989, Charles-Henri tombait de plus en plus souvent… Et là, nous sommes passés en mode combat. » Tout en restant aux côtés de Charles-Henri, elle s’engage dans « cette belle et grande association », comme elle aime le dire, qu’est l’AFM-Téléthon.
En 1990, Charles-Henri perd l’usage de ses jambes, un autre jour qui reste gravé dans la mémoire de Laurence Tiennot-Herment : « C’était un dimanche, il a essayé de se mettre debout, n’a pas réussi, m’a regardé avec ses grands yeux verts et m’a dit “je ne pourrais pas marcher”. » À même pas 7 ans, la marche, c’était effectivement terminé pour Charles-Henri. « Plus mon fils s’engageait dans la maladie, plus j’avais besoin de m’engager dans l’association, j’avais deux objectifs dans ma vie : mon fils et l’association. » En 1997, elle intègre le conseil d’administration. En 2003, elle en devient la présidente. Quelques mois à peine après sa prise de fonction, Charles-Henri décède des suites de la maladie. Depuis, Laurence Tiennot-Herment n’a plus qu’un combat à mener : faire vivre l’AFM-Téléthon.
Il faut continuer les recherches…
Une association dont elle est fière et elle peut… Sur les 7 000 maladies rares qui existent, 5 % bénéficient aujourd’hui d’un traitement. Si, à première vue, ce chiffre peut paraître dérisoire, il est loin de l’être : « Il faut se rappeler qu’en 1987, lors du premier Téléthon, il n’y avait rien, souligne la présidente de l’AFM-Téléthon. Mais il faut continuer les recherches pour les autres 95 %. »
Le combat est donc loin d’être terminé et la collecte de dons reste un rendez-vous fort pour l’association, d’autant que son modèle économique est basé à 85 % sur le Téléthon. Les actions que l’association mènera en 2024 en dépendent.
L’argent récolté permet, notamment, de financer les 178 professionnels de l’association répartis dans 16 services régionaux (une des antennes est basée à Lille) qui accompagnent les malades et leurs familles dans leur vie quotidienne, « car la maladie au quotidien, c’est un chemin de galère », confirme la maman de Charles-Henri. Mais aussi de financer la recherche de traitements. « Quelque 1 000 chercheurs, dont 600 sont répartis dans les trois laboratoires du Téléthon (le Généthon engagé sur les thérapies géniques ; l’Institut de myologie, le pôle d’expertise sur le muscle et ses maladies ; et l’I-Stem, dédié aux cellules souches à la thérapie cellulaire pour les maladies monogéniques, ndlr), et 400 autres un peu partout en France dépendent des fonds du Téléthon », rappelle-t-elle.
Et si l’inflation ou encore le contexte géopolitique peuvent fragiliser la collecte, Laurence Tiennot-Herment sait que, comme chaque année, elle pourra compter sur les donateurs et les bénévoles, « notamment dans les Hauts-de-France qui sont une terre de solidarité ».
… Car les résultats sont là
« Le Téléthon est une aventure humaine exceptionnelle. Dans un contexte difficile, il est important d’être une nouvelle fois au rendez-vous. Il n’y a pas de petites animations et de petits dons », insiste Laurence Tiennot-Herment, avant de rappeler, « les résultats sont au rendez-vous. Bénévoles et donateurs peuvent être fiers. Tous y sont pour quelque chose en ayant apporté leur contribution dans ce qu’on est parvenu à faire : des millions d’enfants ont pu bénéficier des résultats de la recherche pour la pose de diagnostic et des dizaines de milliers de traitements qui les ont sauvés, alors qu’il y a encore quelques années, ils auraient été condamnés. »
D’autant que les recherches financées par le Téléthon ne servent pas uniquement pour les maladies rares : « Les connaissances que nous avons développées avec nos chercheurs permettent également de soigner des maladies plus répandues comme la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), qui touche 20 % de la population, ou encore dans le traitement de certains cancers par l’immunothérapie. Nous sommes tous concernés. »
Hélène Graffeuille
Pour faire un don, rendez-vous sur www.afm-telethon.fr
Conseil régional : une motion d’urgence pour soutenir les agriculteurs
Lors de la séance plénière qui se déroulait ce jeudi 21 novembre, le Conseil régional a voté une motion d’urgen [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Dossier Énergie 2024
Terres et Territoires vous propose un dossier Énergie de 2024. Biomasse. Les avantages du bois selon Ingredia Les chaud [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Géothermie : le petit poucet du renouvelable
Rev3, pour troisième révolution industrielle dans les Hauts-de-France, accompagne l'essor des énergies renouvelables. [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Inondations : l’association Re-création redonne espoir aux habitants de Frencq
À Frencq, dans le Pas-de-Calais, l'association Re-création, fondée après les inondations de l'hiver 2023, aide la co [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Comment est fabriqué le vinaigre de cidre ?
Avec Terres et Territoires junior, nous choisissons de t'expliquer chaque mois la production d'un aliment du quotidien. [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Une journée test pour les farines paysannes
Le réseau Initiatives paysannes a organisé une journée de panification au fournil Saint Casimir, à Vaudricourt. Obje [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
En boulangerie, la résistance des artisans s’organise
Entre hausse des coûts, difficultés de recrutement et concurrence industrielle, les boulangers du Nord et du Pas-de-Ca [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Nord-Pas-de-Calais : le calendrier 2024 des dates et consignes de collecte est disponible !
Celles-ci se dérouleront les 5 et 6 novembre prochains pour le Nord et le Pas de Calais. La Chambre d’agriculture [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Pourquoi la rivière de la Ternoise a été reméandrée ?
La Ternoise, affluent de la Canche, a été reméandrée à hauteur de la commune d'Huby-Saint-Leu. Si au départ l'ambi [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Dunkerque et son port à l’Exposition Universelle d’Osaka 2025 !
Dunkerque et son port représenteront la France lors de la quinzaine thématique du Pavillon France intitulée « Ville [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Téléchargez les mesures prises dans votre arrondissement suite aux inondations
Onze mois après les violentes inondations dans le Pas-de-Calais, Thomas Degos, préfet délégué en charge de la gesti [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Innovations alimentaires : qu’est-ce qu’on mange demain ?
Food Creativ récompense les produits agroalimentaires innovants créés dans la région. La remise des prix a eu lieu l [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
DOSSIER : Gestion des eaux et environnement
Explorez les solutions durables pour la gestion de l’eau, la prévention des inondations et la protection de l’envir [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Les contrôles de la Dreal renforcés
Dans les Hauts-de-France, 130 inspecteurs de la Direction Régionale de l’Environnement, de l’Aménagement et du Log [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Meilleur pâtissier : Dorothée Leroy, la “pâtissière du confinement”
La treizième saison du Meilleur pâtissier démarre jeudi 10 octobre sur M6. Parmi les 14 candidats sélectionnés sur [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Le patrimoine, trésor des territoires
Chacun s’accorde à affirmer l’importance du patrimoine local, mais quand il s’agit de passer à la caisse, c̵ [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Logement insolite : formez-vous pour diversifier votre activité agricole
L'entreprise Cocolodge propose une formation pour accueillir du logement insolite sur les exploitations agricoles. Très [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Une agence pour enrayer le déclin de la biodiversité
Ce mardi 24 septembre, la première édition des Rencontres biodiversité était organisée. L'objectif était notammen [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Économie : Lactalis réduit sa collecte de lait
Dans un communiqué de presse publié jeudi 26 septembre 2024, le géant Lactalis confirme les rumeurs : la collecte de [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Comment la Chambre d’Agriculture se prépare à redresser la barre ?
Le président de la chambre d'agriculture du Nord-Pas de Calais a présenté son budget rectificatif 2025 couplé d'un p [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Émilie roibet, itinéraire d’une reconversion bien pensée
Architecte paysagiste de formation, Émilie Roibet a quitté ses bureaux lillois pour créer sa ferme florale "À l'ombr [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Une Cuma qui a le sens de l’accueil
Localisée à Bois-Bernard, la Cuma " L'accueillante " est confrontée aux départs en retraite de ses membres, souvent [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
DOSSIER ÉNERGIE. À la centrale de Lens, le bois devient énergies
Unique dans la région, par son genre et sa taille, la centrale de cogénération de Lens produit à la fois de l'élect [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Inondations : après la pluie, se reconstruire
Une semaine après les premières crues, le Pas-de-Calais tente d'émerger peu à peu, malgré la menace de nouvelles in [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Inondations : 50 millions d’euros pour les collectivités sinistrées
Le chef de l'État en déplacement à Saint-Omer et à Blendecques, le mardi 14 novembre, a annoncé un plan d'aide pou [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
À la ferme du Major, “on crée de l’énergie”
La ferme d'insertion du Major, à Raismes, emploie 40 hommes et femmes éloignés de l'emploi pour leur permettre, en ac [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Jean-Marie Vanlerenberghe : « L’attentat à Arras a souligné les failles du dispositif »
Ancien maire d'Arras et doyen du Sénat, Jean-Marie Vanlerenberghe réclame « une réponse ferme » mais dans le resp [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Changer de goût et agir pour le futur
Plus saine, plus durable, plus accessible, l'alimentation de demain doit répondre à d'innombrables défis. À l'occasi [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Retour sur la première édition du championnat international de la frite
Le premier championnat international de la frite s'est déroulé à Arras le samedi 7 octobre 2023. Soleil et ambiance [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Jean-Paul Dambrine, le patron sensas’
Il est l'icône de la frite nordiste. À 75 ans, Jean-Paul Dambrine, fondateur des friteries Sensas et président du jur [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Quatre lycéennes d’Anchin à la conquête de l’Andalousie
Iris, Angèle, Louise et Eulalie, lycéennes à l'Institut d'Anchin, ont passé trois semaines caniculaires près de Sé [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Élections sénatoriales : dans le Nord, plusieurs nuances de rose, plusieurs nuances de bleu : l’éparpillement façon puzzle
Avec 11 sièges à pourvoir, c’est le département à renouveler le plus grand nombre de sièges derrière Paris : le [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Élections sénatoriales : dans le Pas-de-Calais, la droite (presque) unie, la gauche en ordre dispersé et l’éventualité du Rassemblement National :
Pour les prochaines élections sénatoriales, les gauches ne font pas bloc dans le Pas-de-Calais. La droite, elle, table [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
FCO : la MSA Nord-Pas de Calais soutient les éleveurs
En pleine crise de la FCO, la MSA Nord-Pas de Calais se mobilise pour accompagner les éleveurs. Dominique Vermeulen, so [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Un semoir collectif pour densifier les prairies
Le Geda du Ternois s'est doté à la rentrée d'un semoir à usage collectif, spécifiquement étudié pour semer en pra [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Rochemara : des savons solides, mais surtout solidaires
L'Esat de Rocheville, basé à Croix, a lancé sa propre marque de savons solides baptisée Rochemara. Une fierté, auss [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Numéro 391 : 15 novembre 2024
[...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Innovation : TerraGrow, un logiciel de gestion tout en un
À 22 ans, Pierre Wironis et Charles Terrey ont lancé leur propre logiciel de gestion à destination des agriculteurs. [...]
Lire la suite ...
Lire la suite ...
